Povestea mea.

MAKING MY MESS MY MESSAGE

De 8 martie mi-a trimis maică-mea o amintire comună de acum 5 ani. O fotografie cu familia noastră: eu, sora mea și ea, mama.  Veniseră să mă externeze din spital, după o nouă criză de fier. Este o amintire despre cum să nu fii mamă. Cum să te obișnuiești cu gândul ăsta și cum să trăiești cu o boală cu care trebuie să lupți în fiecare moment al vieții.

Am adenomioză, O formă gravă de endometrioză, stadiu inoperabil. De fapt, singura operație recomandată de medici este histerectomia. Adică eliminarea uterului.

De fapt, asta este și cea mai grea povară a acestei boli perfide cu care mă lupt de 7 ani și care îmi afectează și cele mai mărunte activități zilnice. Ca să dau doar un scurt exemplu, în unele dimineți, pentru mine este un efort uriaș și să mă spăl pe dinți. Un doctor mi-a explicat, în timpul unei ecografii, că uterul meu este ca un pom de Crăciun luminat cu mii de beculețe. Beculețele sunt vasele de sânge prin care sângerez, de multe ori, până aproape de leșin. Ele nu ar trebui să fie acolo. Sau și mai plastic, imaginați-vă o sită prin care se scurge viața însăși. Pentru că așa și este viața cu adenomioză. Tot organismul este foarte slăbit din cauza pierderilor masive de sânge. Trăiesc de ani de zile cu amețeli crunte, dificultăți de respirație, amorțeli în mâini și picioare, o stare de vlăguire permanentă, dureri, insomnii, gânduri și stări cumplite. Mai ales că mi-am dorit un copil, o familie normală pe care eu nu am avut-o. Au fost multe momente în care mi-aș fi dorit să mor decât să mai trec prin chinurile astea. Fizice și psihice. Dar cele mai grele momente au fost cele în care mă aflam în fața medicilor. Aici este adevărata dramă.

Povestea mea este despre experiențele traumatizante pe care le-am avut cu doctorii din România. Voi rămâne cu sechele majore pe viață, indiferent cum se va termina totul. Pentru că încă nu știu.

Scriu aceste rânduri cu sufletul greu. Nu-mi este deloc ușor să mă expun pentru că nu sunt un om extrovertit. Sunt foarte puțini oameni care știu prin ce trec. Îi număr pe degetele de la mâini. Printre ei sunt și câțiva colegi de serviciu care au făcut tot posibilul ca să mi se pună un diagnostic corect și să mi se găsească cel mai bun tratament. Și le mulțumesc pentru asta. Restul oamenilor știau că am ceva probleme pentru că venea destul de des ambulanța la redacție și de multe ori ajungeam în spital pentru câteva zile sau săptămâni.

Dar încă trăiesc. Supraviețuirea este, de altfel, laitmotivul vieții mele.

M-am născut cu o formă gravă de astm bronșic. Până la 10 ani am stat mai mult în spital decât acasă. Am învins, însă, boala după ce doctorul Filip de la Grigore Alexandrescu i-a propus maică-mii să mă mute un an într-o zonă de munte ca să respir aer curat. Era ultima soluție, după ce toate tratamentele eșuaseră. Și a funcționat. După ce am locuit un an în Panciu (Vrancea) nu am mai făcut nici o criză de respirație, spre bucuria maică-mii care avea oricum și alte probleme, aproape la fel de stringente. Spre exemplu, nu aveam unde locui. Pentru că nu avea buletin de București și nici bani, nu putea să cumpere o casă. Tatăl nostru ne-a părăsit după naștere. A lăsat-o pe maică-mea cu doi copii pe străzi. Unul de 6 luni și altul pe drum, pe care l-a recunoscut doar obligat de instanță. Și am stat și noi pe unde am apucat, pe la cine ne primea sau în chirii greu de descris, cu șobolani, igrasie și de niciunele în casă. De obicei, eu și sora mea dormeam pe canapea, iar maică-mea pe jos, pentru că nu avea unde. Am dormit și pe stradă, toate trei, înghesuite pe o bancă.

Nu vă pot descrie bucuria din familia noastră restrânsă când maică-mea a reușit să cumpere prima noastră locuință. Un apartament semidecomandat, cu două camere, în Ferentari, pe Aleea Livezilor (acum, polul drogurilor din București).

Aveam 14 ani, abia intrasem la liceu. Nu conta că nu aveam apă curentă și trebuia să cărăm cu gălețile de undeva din apropierea blocului. Nu conta nici că nu aveam pic de mobilă. Aveam două camere, baie și bucătărie ale noastre.

Eu și sora mea eram atât de entuziasmate că avem dormitorul nostru încât ne-am făcut pat din haine vechi. Acolo am dormit până am reușit să ne cumpărăm primul recamier. Ne tapetasem pereții cu afișe și deja camera avea suflet, viață și speranță.
Supraviețuisem și de data asta.

Până când a început lupta cu adenomioza, am mai supraviețuit multor evenimente. Când maică-mea a vrut să mă ducă la primul control ginecologic din viața mea m-am speriat și am fugit de acasă. M-am întors cu sechele greu de descris, printre care moartea unui bătrân care și-a dat ultima suflare agățându-se de genunchiul meu. La doi ani distanță, am supraviețuit unei tentative de viol. Am rămas fără acte, cu o gaură în cap pe care doctorul nu mi-a cusut-o decât după ce i-am dat șpagă și cu amintirea din secția de poliție unde agentul care se ocupa de cazul meu m-a întrebat, deși eram plină de sânge și tumefiată de durere, dacă ies la o cafea cu el. Și nu, nu s-a întâmplat în Ferentari.

Între timp, am făcut și o facultate și am început să lucrez în domeniul pe care mi l-am ales. Fac presă de la 18 ani, cu seriozitate, multă muncă, responsabilitate, fără pile, cumetrii și alte favoritisme.

Am mai supraviețuit și la două divorțuri extrem de dureroase, a căror vină o port. Din multă dragoste, am fugit și m-am căsătorit cu nașul. Dar nici iubirea asta nu mi-a fost suficientă. Declinul a început cănd am decis să facem o fertilizare în vitro. Ne doream un copil și nu reușeam să rămân însărcinată. Analizele arătau că, deși aveam doar 33 de ani, AMH-ul era de 0,2 (adică șanse aproape zero pentru o sarcină pe cale naturală). Dar doctorul nu a sesizat vreo altă problemă.
Procedura, pentru care am plătit mii de euro, am făcut-o la o clină privată de renume, asistată de un doctor la care era coadă ca pe vremea lui Ceaușescu când se băga carne. Deși mergeam la consult doar cu programare, întotdeauna era coadă la ușa cabinetului. Ne înghesuiau ca vacile, în așteptarea tainului. Exact asta era și abordarea medicului. Cât timp așteptam să-mi vină rândul, rememoram întrebările și nelămuririle pe care le aveam și pe care urma să le i spun doctorului. Bineînțeles, când venea momentul consultului, abia apucam să deschid gura. Totul era foarte rapid și rece.

Analizele sunt așa și așa, hai la ecografie, îmbracă-te. N-ai plecat? Următoarea!

Dincolo de lipsa de empatie a medicului, nici acasă nu am primit sprijinul de care aveam nevoie. Mi-am făcut singură injecțiile în burtă. Poate alte femei care au trecut prin asta consideră că este o nimica toată. Pentru mine a fost greu. În luna în care am făcut tratamentul hormonal pentru FIV, tragedia unei familii apropiate de noi m-a debusolat și mai tare. Am fost chemată urgent în casa vecinei din dreapta mea. Soțul era disperat. Doamna era inertă, la podea. Am sunat la 112, iar operatoarea de acolo mi-a explicat cum trebuie să o așez pe săraca femeie până vine ambulanța. Vecina mea făcea un AVC.

Nu doresc nimănui să fie pus în situația în care viața altcuiva să depindă de felul în care înțelege să pună în aplicare indicațiile medicale ale operatorului 112.

Am făcut ce mi s-a spus și am așteptat lângă vecina mea până când a ajuns ambulanța, după lupte seculare. Eram paralizată de frică, dărâmată și de durerea soțului pe care-l auzeam rugându-se și plângând dincolo de ușa al cărei prag nu avea curaj să-l treacă. A trebuit să mă adun ca să discut cu echipajul de pe Salvare. Venise fără medic și fără echipamentul nesesar resuscitării. A trebuit să sun iar la 112. Nervi, scandal, disperare, femeia gemea a moarte. Al doilea echipaj medical a resuscitat-o timp de 45 de minute, la insistențele mele. Nu voiam să renunț. Nu-mi venea să cred că nu a supraviețuit. Nu mă gândeam decât la suferința soțului și a copilei care ajunsese acasă și a găsit curtea plină de oameni și mama moartă. Și acel gând perfid care nu va dispărea niciodată: oare am făcut tot ce puteam? Am supraviețuit și acestei încercări care nu e a mea. E a bietei familii. Dar și-a pus amprenta și asupra mea. FIV-ul nu a reușit. Ovulul recoltat nu a fost bun de nimic. Căsnicia noastră nu a supraviețuit.

Așa m-am trezit la 34 de ani divorțată a doua oară, dar cu un vis împlinit: mi-am cumpărat prima mea casă, un apartament de două camere. Mama mea avea exact aceeași vârstă când a reușit să cumpere apartamentul din Ferentari. Ca și ea, am făcut sacrificii ca să îmi permit locuința.

M-am îngropat în rate atât de tare încât în unele zile mâncam la prieteni pentru că eu nu aveam ce. La 35 de ani. Singură, cu casa goală, fără bani, îngenuncheată de povara și urmele trecutului și, mai nou, cu pierderi uriașe de sânge și o agravare bruscă a stării de sănătate.

Așa a început noul calvar. Am leșinat în timp ce mergeam pe bicicletă. Analizele au arătat că aveam hemoglobina 7 și am fost internată la Universitar pentru a mi se face transfuzie de sânge. Atunci am început să fac primele analize detaliate ca să descopăr ce am. Radiografii, CT, RMN, hematologie, ginecologie, gastroenteorologie, endocrinologie, etc.
Fiecare medic spunea că nu e de la el.

„Mai fă niște analize.” Alt chin, alți bani, alt timp pe la ușile doctorilor.

În tot timpul ăsta la job trebuia să fiu extrem de prezentă, lucidă, verticală, obiectivă, concentrată, asumată. Trebuia să lucrez, să greșesc cât mai puțin ca să îmi pot plăti ratele, investigațiile medicale și să am ce mănca.
Ani de zile m-au plimbat de la un doctor la altul, mi-au făcut porcoaie de analize care mai de care mai dureroase, m-au îndopat cu tot felul de pastile și perfuzii. Sau m-au umilit. În timp ce starea mea se înrăutățea, iar eu pierdeam din ce în ce mai mult sânge și mai des.

Nu-l voi uita niciodată pe un „mare” profesor de la Constanța care mi-a zis că din punct de vedere ginecologic n-am nici o problemă. „Problema ta e la cap”, mi-a zis.

„Du-te la psiholog.”
– „Mă duc, nu-i bai”, zic eu. „Dar uitați diagnosticele de până acum. Sunt greșite? Ceilalți medici, ecografiile, analizele de sânge spun că am un fibrom măricel, insuficiență ovariană, început de menopauză precoce, gastrită cronică, esofagită, ulcere, anemie feriprivă. Plus FIV-ul eșuat.”

Cum nu voi uita scena abominabilă dintr-o maternitate din București. Ajung la ușa marelui profesor la 7:30 dimineața. Ca să fiu sigură că reușesc să intru la consultație. Mai era o singură persoană în fața mea. Mă așez pe scaun și aștept. Nu îndrăznesc să mă ridic să beau apă sau să mă duc să îmi iau ceva de mâncare nici când se făce deja ora 11:00, iar doctorul nici măcar nu ajunsese la cabinet, deși mă chemase la 8:00. Între timp, holul spitalului devenise neîncăpător de femei care așteptau să fie consultate. M-am gândit că atunci când va ajunge la cabinet ne va lua în ordinea în care am venit. M-am înșelat. Am intrat abia pe la 14:00. Nemâncată, nebăută, cu hemoglobină tot 7. Eram un zombi. Mergeam din inerție și abia distingeam ce e în fața mea. Când am ajuns în antecamera sălii de consultație am avut primul șoc. Era plin de femei. Fiecare aștepta în legea ei. Nu știu care erau criteriile de alegerea a pacientelor. La un moment dat simt că mă trage cineva de braț spre sala magică. Era asistenta domnului profesor. Dar nu apuc să spun nimic pentru că mă izbește un alt șoc. În sală sunt alte femei care așteaptă, iar o alta e crăcită pe masă. Bat în retragere ca să dau femeii intimitatea de care mă gândeam că are nevoie. Dar asistenta mă trage înapoi în sală, în timp ce doctorul țipă, cu o mână în pântecul femeii, alta în fișa pacientei și privirea către asistentă:

– „Danoooo, n-ai dezbrăcat-o?!?”
Dana mă trage repede după un dulap.
– „Hai, dă-ți repede chiloții jos că se supără domnul doctor!”
N-apuc să zic că domnul doctor nu a terminat cu cealaltă pacientă că Dana îmi trage chiloții și mă împinge spre masă. Nu știu când am ajuns sus, că în maxim un minut, pac consultul, pac ecografia și întrebarea:
– „Fumezi?”
– „Nu. N-am fumat niciodată.”

Doctorul nu e interesat de răspunsul meu, istoricul medical, brațul de analize cu care venisem că a și pus diagnosticul. E de la fumat și de la stres. Apucă totuși să vadă că-s albă la față și mă întreabă ce am. Aveam o recomandare de la hematolog să fac 1 gram de fier perfuzabil. Cumpărasem fiolele (1.000 lei 2 fiole de fier). Așa că mă expediază într-un salon să fac fierul. Asta durează ore bune. Tot fără apă și mâncare. Nu m-a întrebat nimeni, nimic. Într-un final mi-am înfrânt rușinea și am cerut o farfurie de ciorbă și niște apă.

Nu o voi uita niciodată nici pe tânăra doctoriță ginocolog de la Urgențe, însărcinată în șase luni. M-a preluat după ce am fost adusă cu salvarea din cauza unei hemoragii care nu se mai oprea. Tot cu brațul de analize după mine. Plângeam de frică, durere, disperare, când o aud cum începe să mă certe.

– „E vina ta c-ai ajuns în situația asta! De ce te-ai lăsat așa? De ce nu te-ai dus la doctor la timp?”

Primul impuls a fost să-i dau un pumn. Eram, însă, prea slăbită. Mi-am adunat nervii și am luat-o de la capăt cu explicațiile. Mai mult, aveam ultimele ecografii și analize făcute cu doar o săptămână în urmă la un alt mare profesor ginecolog din privat. Nu s-a uitat pe nici un document și a continuat să-mi facă morală până când m-a urcat pe masă și s-a umplut de sânge din cauza hemoragiei extrem de violente. Atunci s-a speriat și m-a băgat urgent în operație. Cumplit, dureros și alte vorbe grele. O doamnă asistentă mă tot întreba dacă am vreo boală venerică de am ajuns în starea asta. Și ei i-aș fi dat un pumn dacă nu eram ametiță de anestezic. Îl mai auzeam ca prin ceață pe medic că tot zicea ceva de o biopsie.
Abia a doua zi când m-am trezit am înțeles că mi-au luat probe ca să vadă dacă am cancer.

Dar nu vă gândiți că în toți anii ăștia am auzit vreo vorbă bună, vreo explicație caldă sau vreo abordare mai umană, empatică. Am făcut 3 biopsii, dintre care 2 la stomac. În toate situațiile am stat cu inima cât un purice în așteptarea rezultatelor. Practic, așteptam să aflu dacă am cancer sau nu. Cancer. Nu o răceală. Dar ei aruncau cu biopsiile ca și cum asta facem noi oamenii, zilnic, la micul dejun.

„Facem o biopsie aici, mai facem una aici și vedem.” „Adică vedem dacă am cancer, domnule doctor, nu?”. Ideea asta era, da.

Mai crunt e când te duci cu rezultatul unei biopsii la interpretat și medicul îți spune că nu e bine făcută și că trebuie să ți-o facă el din nou. La pachet cu o nouă endoscopie și colonoscopie. Și confuzia se adâncește și mai tare când rezultatele sunt la poli opuși. La primul set, făcut în spital, sunt coaptă pe dinăuntru de gastrite, ulcere și alte minuni (explicabile prin durerile mari de stomac pe care le aveam), iar la privat nu am nimic. Care o fi aia adevărată?

6 ani a durat până mi s-a pus diagnosticul de adenomioză. Și poate mai dura dacă nu făceam un RMN pentru niște hernii de disc lombare. Medicul care a interpretat RMN-ul a trecut această mențiune, cu recomandare de investigații amănunțite.
Odată confirmat diagnosticul și de ginecolog, tratamentul propus a fost de histerectomie. Adică operație de îndepărtare a uterului. Adică adio copil. Am cerut și alte păreri. Din cauza mai multor complicații, soluția a fost aceeași. Dar nici unul dintre ei nu m-a întrebat dacă eu vreau copil sau nu. Niciodată. Probabil fața mea nu inspiră mămoșenie. Și nu sunt ipocrită să spun că urlă maternitatea în mine. Chiar nu urlă. Dar asta nu înseamnă că nu îmi doresc un copil. Chiar dacă e prin FIV, donare de ovule sau mai știu ce tehnici revoluționare s-or mai inventa. Atât timp cât mai există și 0,00000001 speranță ca eu să pot duce o sarcină, nu îmi voi tăia singură această șansă. Dar poate că într-adevăr problema e la mine. Poate că speranța e pentru proști sau nebuni.

Altfel nu îmi pot explica episodul dintr-o altă cameră de urgență al unui spital din București unde am ajuns tot în urma unei hemoragii survenite după diagnostic. Începusem să iau pastile pentru depresia care mă măcina în paralel cu lipsa de sânge din organsim. Mă aduseseră la disperare cu toate drumurile la doctor, lipsa lor de coordonare pe toate specializările, duritatea cu care mă tratau, zecile de tratamente încercate și care au eșuat lamentabil. Eram un cobai tratat ca un cobai. Empatie zero.

Nu m-a întrebat nici unul: „Dar tu cum ești? Ce simți când noi îți propunem să-ți scobim miezul feminității tale ca să nu devii niciodată mamă?” Erau momente în care nu-mi doream nimic altceva decât o mângâiere pe frunte și o vorbă bună: „Totul va fi bine! Vom avea grijă de tine.”

Revenind la camera de gardă, ca un pacient conștiicios ce sunt, îi spun medicului care încerca să-mi oprească hemoragia că iau pastile de depresie. De acolo la nebunie n-a mai fost decât un pas.

Doctorul n-a reușit să oprească sângerarea, dar ca să mă „liniștesc puțin” m-a făcut pachet către un alt spital, de psihiatrie. Ajunsă acolo, medicul de gardă a vrut să mă trimită înapoi pentru că nu eram de psihiatrie. Plus, sângeram.

Dau să ies pe ușă, când vine alt medic și mă trage înapoi. „Să mai stăm totuși puțin de vorbă.” Aceeași atitudine disprețuitoare, neîncrezătoare, autosuficientă. Eu, cu dosarul medical sub braț, o iau de capăt și-i arăt. Plus, repet: sângeram. Când vede actele se înmoaie și-mi propune să stau totuși o noapte acolo ca să mă ajute să mă liniștesc și odihnesc. Nu reușeam să dorm aproape deloc noaptea. Mă consult cu colegii care încercau să mă ajute și decid să rămân, deși tot întrebam: „Și cum hemoragia cum rămâne?” Mi-au răspuns că ei n-au ce să-mi facă. Poate se oprește. Nu s-a oprit. Și uite-mă și la nebuni, plină de sânge. Mă întreb sincer cât de sănătoși la cap au fost medicii de pe întreg lanțul internării mele. Îmi amintesc cum am coborât cu picioarele strânse, plină de sânge, în curtea spitalului ca să iau mâncarea pe care mi-o adusese Mioara.

Și-mi mai amintesc cum se uitau la mine infirmierele care îmi tot schimbau cearceafurile. A doua zi, când am plecat acasă, a trebui să umblu iar pe la doctori ca să-mi oprească hemoragia. Mi-au făcut tot felul de injecții, din nou fier și abia peste câteva zile s-a oprit. Dar, hei, ce experiență!

Abia după acest episod am ajuns la primul doctor care m-a întrebat: „Aveți copii? Vă doriți?”
Și tot acest doctor mi-a propus și primul tratament care nu presupune ciopârțirea mea, tăierea oricărei șanse de a face un copil, fie ea cât de minusculă. De aproape doi ani urmez un tratament hormonal care mă ține pe linia de plutire. Am mai avut hemoragii, dar nu așa puternice ca înainte. Mai am și acum insomnii, tot respir greu și obosesc repede, am amețeli, îmi vâjâie capul, uneori îmi e greu și să privesc, iar anxietatea pe care o resimt ca pe un ghem de sârmă în stomac și în capul pieptului, sentimentul de panică, teamă că urmează ceva rău sunt uneori insuportabile. Dar per total, mă simt mult mai bine decât înainte. Toate simptomele pe care le am acum, înainte erau de 50 de ori mai puternice.
Peste două luni voi încheia tratamentul ăsta și voi afla care este pasul următor. Dar ultimele analize arată o stagnare a adenomiozei, ceea ce e bine. Nu știu cum se va sfârși povestea asta, dar concluzia pe care o trag după toți acești ani este că da. Sunt bolnavă. Sunt bolnavă de optimism.

Nu am renunțat niciodată la mine. Pentru că știu că voi supraviețui și de data asta. Și cine știe…luptătoare cum sunt poate voi reuși să-mi întemeiez și familia tradițională pe care mi-o doresc. Și încă ceva. Sportul, atât cât am putut eu face, m-a salvat. M-a salvat de la nebunie, de la descompunere, de la înrăutățirea simptomelor. Prin sport am mai câștigat câțiva ani de tinerețe și de viață, în ciuda tuturor încercărilor din cei 41 de ani pe care i-am împlinit.

Și sportul m-a ridicat și la 40 de ani când am decis să renunț la cariera de jurnalist pe care am practicat-o 22 de ani și să învăț o meserie nouă, mai puțin consumatoare.

Am luat-o de la zero la 40 de ani, am învățat, învăț în continuare și încerc să-mi construiesc o viață nouă, cu mai puțin stres și mai multă grijă față de mine.

Povestea mea nu are neapărat un final fericit pentru că nu am învins, încă, această formă de endometrioză și nici nu am familia pe care mi-o doresc. Cred însă că este important să fie spusă, citită, auzită ca suport emoțional pentru toate femeile care trec prin această boală. Care poate se simt la fel de neînțelese și nedreptățite ca și mine.

Nu doresc să dau numele medicilor pentru că scopul meu nu este să le fac rău. Am dovezi și martori pentru absolut tot ce am scris. Dar Judecata vine de Sus, nu de la mine.

Și nu în ultimul rând, povestea mea este despre luptă și viață. Lupta unei femei pentru împlinire. Pentru că nu este suficient să supraviețuiești fiecărui obstacol. Este important să ajungi să și trăiești. Să ai o viață de calitate, nu cantitativă.